先天性心疾患、病弱な子どもたちのための自主保育グループ「こじか園」について。おさらい

2017-06-13

こんにちは。
卒園したKママです。
今回は、多摩地域で40年以上先天性心疾患など病弱な子供達のために運営されているこじか園について、おさらいも兼ねて改めてご紹介していきます。

最初に、意外によく聞く先天性心疾患の心室中隔欠損症、心房中隔欠損症などについて


妊娠中、もしくは産後に我が子に先天性心疾患がみつかって、大きなショックを受けられたことと思います。
産後は女性ホルモンの影響で情緒不安定だったり、まだ母体も回復していない状態なので、なおさらだと思います。
こじか園のママたちも、みんな通ってきた道です。

生まれつきの小児の先天性心疾患は、実は、軽度のものもあわせれば生まれてくる赤ちゃんの100人に1人の確率で起こります。

ポピュラーな疾患は心室中隔欠損症、心房中隔欠損症が挙げられます。
「生まれつき心臓に孔(穴)があいていた」と、いう方が周りにいた方もいらっしゃるのではないでしょうか。
これらの心臓に孔があいていて比較的状態が軽めで経過観察で自然に閉じていくものから、自然に閉じずに閉鎖するための手術が必要な場合もあります。

こじか園でも、心室中隔欠損症、心房中隔欠損症があって、手術済みの卒園生もいます。
また、先天性心疾患は、いろいろな疾患が合併した子もたくさんいて、同じ病名であっても症状や薬が違ったり、ひとりひとり状態は異なります。

現代は医療の発展で重い先天性心疾患であっても、様々な治療法が日進月歩で生まれていて、その現代医療の恩恵でその子なりに元気に生きていけることが多くなってきています。

いきなりの先天性心疾患の診断で余裕がないことと思いますが、まずは、同じ立場の仲間たちに気持ちを吐き出してみてはどうでしょう。
きっと気持ちが軽くなりますよ。


フォンタン手術の術後の卒園生も、幼稚園など通っています


重症の先天性心疾患と診断された場合、単心室で血液を循環させるフォンタン手術(TCPC手術)を目指している子もいらっしゃると思います。
こじか園でも、フォンタン術後の子供達が卒園生にたくさんいます。

また、2心室治療で修復をした場合でも、難しい手術をした子どももいます。
重症の複雑な先天性心疾患は、それぞれの疾患での症例数が少ない場合が多く、たくさん調べてセカンドオピニオンなどして病院選びをした親も多いです。

生まれたばかりでいきなり先天性心疾患であることを知り、どうしてよいかわからない親御さんたちにとって有益な情報がこじか園で得られると思います。
まだお子さんが入院中でも、いつでもどうぞお気軽に見学にお越しくださいね。
きっと何か糸口がみつかるはずです。


こじか園には先天性心疾患のこんな症状、状態の子が通っています


こじか園が生まれた40数年前は、先天性心疾患など先天性の病気のある未就学児を受け入れる保育機関はほとんどありませんでした。

それでも、お友達と一緒に遊んだり季節ごとの行事を体験することで、家族以外の人たちとのつながりを感じながら子どもに楽しい思い出をつくって欲しい。

また、成長著しい小児の時代に、ほかの子どもたちや親以外の大人たちとのかかわりのなかで、発達を促したい。
そして、同じ先天性心疾患などの子をもつ親同士で情報交換をしたり、話をしたい、そんな気持ちで母親たちが立ち上げたのがこじか園です。

あれから月日がたち、今も同じように先天性心疾患や先天性の病気の子と家族が集まり、またスタッフの方々に支えてもらいながらこじか園は続いていっています。
最近は先天性心疾患など病弱児を受け入れる保育機関が増えていることもあり、保育の場としての需要は少なくなってきてもいます。

それでも、身体の成長が遅くて歩きはじめるのが遅い子、在宅酸素が手放せなくて保育機関での受け入れが難しい子(※立川市の保育園では酸素の子も胃ろうなど医療ケアが必要な子も受け入れています2017.6.13現在)、治療の経過で、感染症にかかることが身体に大きな影響を与える子、など、こじか園を必要としている先天性心疾患の子たちが集まってきて、その年齢や発達にあった保育を受け、お友達とのかかわりを楽しみながらすくすくと成長しています。

最近の在園、卒園児の病名、状態などは以下のとおりです。


在園、最近の卒園の子供たちの病名他


総肺静脈還流異常症・肺静脈狭窄・肺気腫・心室中隔欠損症(ファロー型・アイゼンメンジャー型)・心房中隔欠損症・肺高血圧・三尖弁閉鎖不全・肺動脈二枚弁・先天性気管支狭窄症・小児気管支喘息・在宅酸素・僧帽弁狭窄・僧帽弁閉鎖不全・左心低形成症候群・チアノーゼ・心不全


こじか園に、お気軽に遊びにきてね!


先天性心疾患は、根治手術が終わったとしても、一生のつきあいになります。
幼稚園や保育園選びから、学校、また、療育機関など、親が考えて選択する機会がたくさんあります。

また、小児科など、その時々でかかりつけ医を探すのも大変ですね。
そんな時、同じように悩みながら、となりにいつも伴走している仲間たちがいることが、卒園した今でも本当に心強く、こじか園のイベントで子どもたちやママたちと再会するとホームグラウンドにもどってきたような安心感があります。

今もがんばっている子もいるし、がんばったあとに元気になった子、また状態が変わった子など、いろいろなケースもあり、あらためてこじか園の必要性を感じています。
入園の有無にかかわらず、興味をもたれた方は1人で悩まずにお気軽にご連絡くださいね。

>>メールでのお問い合わせはこちら

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こじか園 総会

2017-06-11

今日はこじか園の総会でした。
卒園したお母様、お子様、在園の親子集まりました。
年内の予定、会計報告等。その後は終始和やかに懇談をしました。

発達に色々あるお母様は就学に当たり、支援学級について思案したり。

その間、子供たちは保育の先生方にみて頂いていました。ワ~ワ~!キャ~!バタバタ~と賑やかでした。15時になり、子供たちはおやつタイム。
仲良く座り、もくもくと食べていました。おやつの時だけは静かに。

お母さん達はお話に花を咲かせていました。全員で集合写真を撮影して、お開きに。写真を撮って下さったお父様ありがとうございました!

日曜日に子供達をみて頂き、先生方ありがとうございました!

こじか園にご支援、ご協力頂く皆様に本当に感謝を致しております。ありがとうございます。

Sの母でした。

6月6日のこじか園

2017-06-06

今日はペットボトルを使い、腕時計を作製しました。腕の太さ位に切ったら縁をテープで覆い、レースのリボンをつけて、文字盤を貼り、シールを沢山貼りました。

ピンクのリボンが可愛かったです。腕時計にプリキュアのシールを貼ったので、帰宅までずーっと着けていました。

絵本を読んで頂いたり、三匹のこぶたごっこや、ウサギとカメごっこをしました。座布団で家を作り、ふ~!と狼になったり。身体を使うのが大好きな娘は、とても楽しんでいました。

先生、今日もお世話になりました!

Sの母でした!

6月2日のこじか園

2017-06-02

歯と口の健康週間と言う事で、本日はハミガキのお話を先生から教えて頂きました。娘は歯磨きが苦手。喜んで歯磨きをするお子様は少ないかと。娘は口腔内過敏もあり、色々と母ちゃん工夫が必要。心疾患もあるので、感染性心内膜炎に罹患しないように必死です。毎回の歯みがきは汗だくです。

カバさんの口を開けたら歯があり、それを使いながら歯磨き練習。ゴシゴシし過ぎて、カバの歯が少し捲れてしまい、びっくりする娘。その後は歯みがきに関する絵本を読んで頂きました。

お昼を食べて早速歯みがき。自分でやりたい3歳児。母は黙って見守り、頂いた歯みがき粉を沢山歯ブラシにつけてしまい娘は顔をしかめていました。

その後は乗り物や、ベビージムを引っ張り出して自由気ままに遊んでいました。最近は病院ごっこにはまっている娘です。今日は心臓の病院を受診してからの登園だったので、尚更病院ごっこがリアルな内容でした。朝早くからのお出かけになり、非常にぐずつく場面もありましたが、優しく諭して下さる先生方に本当に感謝です。母は短期なのです。


本当にこじか園の存在には報恩感謝です。こじか園に出会えなければ、私たち親子は風邪にビクビクしながら、毎日鬱々としていた事でしょう。まだ集団生活に慎重な子供、家族にはこのように外に安心して出掛けられて、話す機会があるのは本当に貴重です。


~在園の子供たちの病名他~
総肺静脈還流異常症・肺静脈狭窄・肺気腫・心室中隔欠損症(ファロー型・アイゼンメンジャー型)・肺高血圧・三尖弁閉鎖不全・肺動脈二枚弁・先天性気管支狭窄症・小児気管支喘息・在宅酸素

5月30日のこじか園

2017-05-30

こじか園の活動場所として提供されている児童館に着くと、一目散で支援センターの子育て広場へ。

先生へご挨拶をしてからと説明をしてお部屋へ。卒園したお母様がいらっしゃっていました。恥ずかしくて、照れてしまった娘。いつもより行動が激しい。

直ぐに慣れて走り回る娘。そこへ見学のお友達が見えました。Aちゃん。
一緒に先生と手遊び、絵本を読んで頂きました。娘はAちゃんに興味津々!

お昼をほぼ食べて、先生と沢山遊んで頂きました。

暑い中見学にお越し頂いたAちゃん、お母様ありがとうございました。またお待ちしています。
プロフィール

こじか園ママ

Author:こじか園ママ
心臓病児のための自主保育グループ、こじか園のブログへようこそ!!
こじか園での活動の様子や、病気があっても、元気いっぱいに楽しく過ごす子ども達の姿、ママ達のキモチなどを綴っていきます☆

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