約40年の歴史をもつ こじか園 ができること

2016-06-13

こんにちは。
初登場のKママです。こじか園OBの母です。
どうぞよろしくお願いいたします!

毎年6月前半の日曜日は毎年こじか園の総会です。
卒園してしまうと なかなか会えない仲間と会え、
在園の人と卒園した人とが たくさん話せる機会になっています。

今年も総会が開催されましたよ。

総会資料表紙

第39回です。
そう、この会が活動を始めてから約40年。
長い歴史を持っています。

40年前は心臓病児が保育園や幼稚園に入園するのが
むずかしい社会状況でした。
そのため、その子たちが同世代の子どもたちと
関わりながら育ちあう場や
安心して参加できる保育環境を作ろう、ということで、
当時のお母さんたちが立ち上げたのが

こじか園です。

今回は30年くらい前に在園していたOBのお母さんも
参加してくださいました。

総会後はお茶を飲みながら、歓談タイム。
その中で、こんな話題が出ました。


時代が変わって、こじか園に通園してくる子たちは
主に就園前の小さな子たち。

こじか園に求められるものも変わってきていますが
変わらないこともあります。

それはママたちが安心して 病気のことや就学の悩みなどを
話せる場であるということです。


「今は保育園や幼稚園に入ることができたものの
病気のことを気軽に話せたりできずに 孤立しているママが
いるかもしれないね」


40年の間に様々なケースの子どもたちが在園しました。
それは、こじか園の宝でもあり、多くの経験から
世の中に貢献できることがあるのでは・・・

ということで、
これからはこじか園の日々のことの他に、
病気のこと、経過、卒園後の様子などもブログに
書いていくことにしました。

心臓病のお子さんのご両親、親戚の方々の
お役に立てれば幸いです。

また、お問い合わせもお気軽にどうぞ

↑こちらをクリックするとメールを送れます。
メールソフトが起動しない場合はこちらのチラシを
ご覧ください。


公式サイトはこちらです>>
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先天性心疾患、病弱な子どもたちのための自主保育グループ「こじか園」について。おさらい

2016-06-13

こんにちは。
卒園したKママです。
今回は、多摩地域で40年以上先天性心疾患など病弱な子供達のために運営されているこじか園について、おさらいも兼ねて改めてご紹介していきます。

最初に、意外によく聞く先天性心疾患の心室中隔欠損症、心房中隔欠損症などについて


妊娠中、もしくは産後に我が子に先天性心疾患がみつかって、大きなショックを受けられたことと思います。
産後は女性ホルモンの影響で情緒不安定だったり、まだ母体も回復していない状態なので、なおさらだと思います。
こじか園のママたちも、みんな通ってきた道です。

生まれつきの小児の先天性心疾患は、実は、軽度のものもあわせれば生まれてくる赤ちゃんの100人に1人の確率で起こります。

ポピュラーな疾患は心室中隔欠損症、心房中隔欠損症が挙げられます。
「生まれつき心臓に孔(穴)があいていた」と、いう方が周りにいた方もいらっしゃるのではないでしょうか。
これらの心臓に孔があいていて比較的状態が軽めで経過観察で自然に閉じていくものから、自然に閉じずに閉鎖するための手術が必要な場合もあります。

こじか園でも、心室中隔欠損症、心房中隔欠損症があって、手術済みの卒園生もいます。
また、先天性心疾患は、いろいろな疾患が合併した子もたくさんいて、同じ病名であっても症状や薬が違ったり、ひとりひとり状態は異なります。

現代は医療の発展で重い先天性心疾患であっても、様々な治療法が日進月歩で生まれていて、その現代医療の恩恵でその子なりに元気に生きていけることが多くなってきています。

いきなりの先天性心疾患の診断で余裕がないことと思いますが、まずは、同じ立場の仲間たちに気持ちを吐き出してみてはどうでしょう。
きっと気持ちが軽くなりますよ。


フォンタン手術の術後の卒園生も、幼稚園など通っています


重症の先天性心疾患と診断された場合、単心室で血液を循環させるフォンタン手術(TCPC手術)を目指している子もいらっしゃると思います。
こじか園でも、フォンタン術後の子供達が卒園生にたくさんいます。

また、2心室治療で修復をした場合でも、難しい手術をした子どももいます。
重症の複雑な先天性心疾患は、それぞれの疾患での症例数が少ない場合が多く、たくさん調べてセカンドオピニオンなどして病院選びをした親も多いです。

生まれたばかりでいきなり先天性心疾患であることを知り、どうしてよいかわからない親御さんたちにとって有益な情報がこじか園で得られると思います。
まだお子さんが入院中でも、いつでもどうぞお気軽に見学にお越しくださいね。
きっと何か糸口がみつかるはずです。


こじか園には先天性心疾患のこんな症状、状態の子が通っています


こじか園が生まれた40数年前は、先天性心疾患など先天性の病気のある未就学児を受け入れる保育機関はほとんどありませんでした。

それでも、お友達と一緒に遊んだり季節ごとの行事を体験することで、家族以外の人たちとのつながりを感じながら子どもに楽しい思い出をつくって欲しい。

また、成長著しい小児の時代に、ほかの子どもたちや親以外の大人たちとのかかわりのなかで、発達を促したい。
そして、同じ先天性心疾患などの子をもつ親同士で情報交換をしたり、話をしたい、そんな気持ちで母親たちが立ち上げたのがこじか園です。

あれから月日がたち、今も同じように先天性心疾患や先天性の病気の子と家族が集まり、またスタッフの方々に支えてもらいながらこじか園は続いていっています。
最近は先天性心疾患など病弱児を受け入れる保育機関が増えていることもあり、保育の場としての需要は少なくなってきてもいます。

それでも、身体の成長が遅くて歩きはじめるのが遅い子、在宅酸素が手放せなくて保育機関での受け入れが難しい子(※立川市の保育園では酸素の子も胃ろうなど医療ケアが必要な子も受け入れています2017.6.13現在)、治療の経過で、感染症にかかることが身体に大きな影響を与える子、など、こじか園を必要としている先天性心疾患の子たちが集まってきて、その年齢や発達にあった保育を受け、お友達とのかかわりを楽しみながらすくすくと成長しています。

最近の在園、卒園児の病名、状態などは以下のとおりです。


在園、最近の卒園の子供たちの病名他


総肺静脈還流異常症・肺静脈狭窄・肺気腫・心室中隔欠損症(ファロー型・アイゼンメンジャー型)・心房中隔欠損症・肺高血圧・三尖弁閉鎖不全・肺動脈二枚弁・先天性気管支狭窄症・小児気管支喘息・在宅酸素・僧帽弁狭窄・僧帽弁閉鎖不全・左心低形成症候群・チアノーゼ・心不全


こじか園に、お気軽に遊びにきてね!


先天性心疾患は、根治手術が終わったとしても、一生のつきあいになります。
幼稚園や保育園選びから、学校、また、療育機関など、親が考えて選択する機会がたくさんあります。

また、小児科など、その時々でかかりつけ医を探すのも大変ですね。
そんな時、同じように悩みながら、となりにいつも伴走している仲間たちがいることが、卒園した今でも本当に心強く、こじか園のイベントで子どもたちやママたちと再会するとホームグラウンドにもどってきたような安心感があります。

今もがんばっている子もいるし、がんばったあとに元気になった子、また状態が変わった子など、いろいろなケースもあり、あらためてこじか園の必要性を感じています。
入園の有無にかかわらず、興味をもたれた方は1人で悩まずにお気軽にご連絡くださいね。

>>メールでのお問い合わせはこちら

5月までのこじか園

2016-06-09

こんにちはNママです。

4月には在園生と卒園生も参加しての、にぎやかなバーベキューが行われました。
初めてのバーベキューで、外で食べる、お肉や野菜、焼きそばは美味しくて。
いつも以上に食べてくれました。マシュマロを火であぶって食べるのも楽しかったみたいです。

娘は久しぶりの、お友達にも会えて遊んだり。
私は卒園生のママさんと話す事で親子共々、楽しいバーベキューになりました。

こじか園を通して初めての体験が出来るのは嬉しい事だと思います。

5月には母の日のプレゼントをもらいました。

こじか園風景

親子でおそろいのブレスレットです。ありがとう!


13日は大きな布に手形をしました。

こじか園風景

こじか園風景

お友達や先生、ママの手形でいっぱいの模様ができました。


31日はお弁当をつくりました。

こじか園風景

こじか園風景

本当に食べられないのが残念なくらい美味しそうです。


これからも体調に気をつけながら、楽しくこじか園へ通いたいと思います。

Nママ 

6月のこじか園の予定

2016-06-05

6月のこじか園の予定です。
お気軽に見学にお越しください!!
>>メールでのお問い合わせはこちら


3日(金)
歯みがきの話
(聖パトリック教会)

7日(火)
時計製作、バンビの会
(羽衣中央会館)

10日(金)
わらべうた
(聖パトリック教会)

12日(日)
こじか園総会
13時~15時
(羽衣中央会館)

14日(火)
父の日のプレゼント製作
(羽衣児童館)

17日(金)
父の日のプレゼント・カード製作
(聖パトリック教会)

21日(火)
てるてる坊主製作
(羽衣児童館)

24日(金)
散歩
(聖パトリック教会)

28日(火)
音楽あそび
(羽衣児童館)
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