7月のこじか園の予定

2017-07-04

◯7月の予定◯


4日(火)七夕かざり製作@羽衣中央会館
バンビの会

7日(金)七夕のはなし@聖パトリック教会
11日(火)お誕生会@羽衣児童館
14日(金)しゃぼんだま@聖パトリック教会
18日(火)夏休みに向けて@羽衣児童館
1学期終了

21日(金)夏の交流会@聖パトリック教会

2学期は9月5日(火)からです。


7月21日は夏の交流会です!


場所 : 聖パトリック教会
時間 : 11時より
持ち物 : 水筒、虫よけ、帽子、フォーク(必要な方)

流しそうめんやスイカ割りを予定しています!

興味のある方は遊びに来てくださいね!

>>メールでのお問い合わせはこちら


6月27日のこじか園

2017-06-27

今日は若干 風邪気味の娘でしたが、こじか園に行きたい!と張り切っているので、登園しました。

ビー玉に色を塗り、色紙の上でビー玉を転がして模様を作りました!絵の具で様々な色を混ぜたら、黒やら茶色に。更に色を混ぜて綺麗なもとの色に戻そうとして真っ黒に。赤、青を混ぜて紫等楽しく集中をして取り組めました。

思いのほか楽しみ、持参した絵本を読んで頂きました。長いお話なので途中から気が散らないか心配でしたが集中できました。

食後はお店やさんごっこをして遊びました。今日もありがとうございました。

先天性心疾患、病弱な子どもたちのための自主保育グループ「こじか園」について。おさらい

2017-06-13

こんにちは。
卒園したKママです。
今回は、多摩地域で40年以上先天性心疾患など病弱な子供達のために運営されているこじか園について、おさらいも兼ねて改めてご紹介していきます。

最初に、意外によく聞く先天性心疾患の心室中隔欠損症、心房中隔欠損症などについて


妊娠中、もしくは産後に我が子に先天性心疾患がみつかって、大きなショックを受けられたことと思います。
産後は女性ホルモンの影響で情緒不安定だったり、まだ母体も回復していない状態なので、なおさらだと思います。
こじか園のママたちも、みんな通ってきた道です。

生まれつきの小児の先天性心疾患は、実は、軽度のものもあわせれば生まれてくる赤ちゃんの100人に1人の確率で起こります。

ポピュラーな疾患は心室中隔欠損症、心房中隔欠損症が挙げられます。
「生まれつき心臓に孔(穴)があいていた」と、いう方が周りにいた方もいらっしゃるのではないでしょうか。
これらの心臓に孔があいていて比較的状態が軽めで経過観察で自然に閉じていくものから、自然に閉じずに閉鎖するための手術が必要な場合もあります。

こじか園でも、心室中隔欠損症、心房中隔欠損症があって、手術済みの卒園生もいます。
また、先天性心疾患は、いろいろな疾患が合併した子もたくさんいて、同じ病名であっても症状や薬が違ったり、ひとりひとり状態は異なります。

現代は医療の発展で重い先天性心疾患であっても、様々な治療法が日進月歩で生まれていて、その現代医療の恩恵でその子なりに元気に生きていけることが多くなってきています。

いきなりの先天性心疾患の診断で余裕がないことと思いますが、まずは、同じ立場の仲間たちに気持ちを吐き出してみてはどうでしょう。
きっと気持ちが軽くなりますよ。


フォンタン手術の術後の卒園生も、幼稚園など通っています


重症の先天性心疾患と診断された場合、単心室で血液を循環させるフォンタン手術(TCPC手術)を目指している子もいらっしゃると思います。
こじか園でも、フォンタン術後の子供達が卒園生にたくさんいます。

また、2心室治療で修復をした場合でも、難しい手術をした子どももいます。
重症の複雑な先天性心疾患は、それぞれの疾患での症例数が少ない場合が多く、たくさん調べてセカンドオピニオンなどして病院選びをした親も多いです。

生まれたばかりでいきなり先天性心疾患であることを知り、どうしてよいかわからない親御さんたちにとって有益な情報がこじか園で得られると思います。
まだお子さんが入院中でも、いつでもどうぞお気軽に見学にお越しくださいね。
きっと何か糸口がみつかるはずです。


こじか園には先天性心疾患のこんな症状、状態の子が通っています


こじか園が生まれた40数年前は、先天性心疾患など先天性の病気のある未就学児を受け入れる保育機関はほとんどありませんでした。

それでも、お友達と一緒に遊んだり季節ごとの行事を体験することで、家族以外の人たちとのつながりを感じながら子どもに楽しい思い出をつくって欲しい。

また、成長著しい小児の時代に、ほかの子どもたちや親以外の大人たちとのかかわりのなかで、発達を促したい。
そして、同じ先天性心疾患などの子をもつ親同士で情報交換をしたり、話をしたい、そんな気持ちで母親たちが立ち上げたのがこじか園です。

あれから月日がたち、今も同じように先天性心疾患や先天性の病気の子と家族が集まり、またスタッフの方々に支えてもらいながらこじか園は続いていっています。
最近は先天性心疾患など病弱児を受け入れる保育機関が増えていることもあり、保育の場としての需要は少なくなってきてもいます。

それでも、身体の成長が遅くて歩きはじめるのが遅い子、在宅酸素が手放せなくて保育機関での受け入れが難しい子(※立川市の保育園では酸素の子も胃ろうなど医療ケアが必要な子も受け入れています2017.6.13現在)、治療の経過で、感染症にかかることが身体に大きな影響を与える子、など、こじか園を必要としている先天性心疾患の子たちが集まってきて、その年齢や発達にあった保育を受け、お友達とのかかわりを楽しみながらすくすくと成長しています。

最近の在園、卒園児の病名、状態などは以下のとおりです。


在園、最近の卒園の子供たちの病名他


総肺静脈還流異常症・肺静脈狭窄・肺気腫・心室中隔欠損症(ファロー型・アイゼンメンジャー型)・心房中隔欠損症・肺高血圧・三尖弁閉鎖不全・肺動脈二枚弁・先天性気管支狭窄症・小児気管支喘息・在宅酸素・僧帽弁狭窄・僧帽弁閉鎖不全・左心低形成症候群・チアノーゼ・心不全


こじか園に、お気軽に遊びにきてね!


先天性心疾患は、根治手術が終わったとしても、一生のつきあいになります。
幼稚園や保育園選びから、学校、また、療育機関など、親が考えて選択する機会がたくさんあります。

また、小児科など、その時々でかかりつけ医を探すのも大変ですね。
そんな時、同じように悩みながら、となりにいつも伴走している仲間たちがいることが、卒園した今でも本当に心強く、こじか園のイベントで子どもたちやママたちと再会するとホームグラウンドにもどってきたような安心感があります。

今もがんばっている子もいるし、がんばったあとに元気になった子、また状態が変わった子など、いろいろなケースもあり、あらためてこじか園の必要性を感じています。
入園の有無にかかわらず、興味をもたれた方は1人で悩まずにお気軽にご連絡くださいね。

>>メールでのお問い合わせはこちら

こじか園 総会

2017-06-11

今日はこじか園の総会でした。
卒園したお母様、お子様、在園の親子集まりました。
年内の予定、会計報告等。その後は終始和やかに懇談をしました。

発達に色々あるお母様は就学に当たり、支援学級について思案したり。

その間、子供たちは保育の先生方にみて頂いていました。ワ~ワ~!キャ~!バタバタ~と賑やかでした。15時になり、子供たちはおやつタイム。
仲良く座り、もくもくと食べていました。おやつの時だけは静かに。

お母さん達はお話に花を咲かせていました。全員で集合写真を撮影して、お開きに。写真を撮って下さったお父様ありがとうございました!

日曜日に子供達をみて頂き、先生方ありがとうございました!

こじか園にご支援、ご協力頂く皆様に本当に感謝を致しております。ありがとうございます。

Sの母でした。

6月6日のこじか園

2017-06-06

今日はペットボトルを使い、腕時計を作製しました。腕の太さ位に切ったら縁をテープで覆い、レースのリボンをつけて、文字盤を貼り、シールを沢山貼りました。

ピンクのリボンが可愛かったです。腕時計にプリキュアのシールを貼ったので、帰宅までずーっと着けていました。

絵本を読んで頂いたり、三匹のこぶたごっこや、ウサギとカメごっこをしました。座布団で家を作り、ふ~!と狼になったり。身体を使うのが大好きな娘は、とても楽しんでいました。

先生、今日もお世話になりました!

Sの母でした!
プロフィール

こじか園ママ

Author:こじか園ママ
心臓病児のための自主保育グループ、こじか園のブログへようこそ!!
こじか園での活動の様子や、病気があっても、元気いっぱいに楽しく過ごす子ども達の姿、ママ達のキモチなどを綴っていきます☆

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こじか園のポスター(ご案内)のダウンロードはこちら↓
こじか園ポスター PDFファイル

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